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“太感謝你們了！你們不僅治好了孩子的病，還幫我們申請(qǐng)了救助金，真正解決了我們一家的實(shí)際困難。”5月15日，臨汾市婦幼保健院 兒童醫(yī)院小兒外科診室里，一名先天性巨結(jié)腸患兒家長激動(dòng)地向醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)連聲道謝。

這名患兒自出生起反復(fù)出現(xiàn)腹脹、便秘等癥狀，且不能自行排出大便，小小的肚子經(jīng)常鼓成“大皮球”，進(jìn)而導(dǎo)致食欲不振、日漸消瘦，身高和體重明顯落后于同月齡孩子。在鄰居推薦下，家長帶著孩子焦急地來到市婦幼保健院 兒童醫(yī)院小兒外科，尋求解決這一“怪病”的良策。

小兒外科主任柏學(xué)軍和團(tuán)隊(duì)通過仔細(xì)查體、分析病史、完善各項(xiàng)檢查后，診斷患兒為先天性巨結(jié)腸。這是一種常見的先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病，若不及時(shí)治療，會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)喂養(yǎng)困難、營養(yǎng)不良及發(fā)育遲緩等癥狀，嚴(yán)重會(huì)危及生命，當(dāng)務(wù)之急是抓住寶貴的手術(shù)時(shí)機(jī)，為患兒創(chuàng)造完美的“人生第一步”。

對(duì)此，家長有喜有憂，喜的是孩子的“怪病”有機(jī)會(huì)治好，憂的是他們以務(wù)農(nóng)為生，收入較為微薄，難以承受這筆手術(shù)費(fèi)用。柏學(xué)軍得知這一情況后，為這個(gè)家庭送來了“及時(shí)雨”。他告訴家長：“我們醫(yī)院是中國出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院，也是全市唯一一家可以開展先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目的醫(yī)院，你們的情況符合救助項(xiàng)目的申報(bào)標(biāo)準(zhǔn)。孩子的手術(shù)治療費(fèi)用在醫(yī)保報(bào)銷后，還可以享有相應(yīng)的費(fèi)用補(bǔ)助。整體算下來，花不了多少錢就能把孩子的病治好，讓孩子過上正常人的生活。”

這一有力保障，徹底打消了家長的顧慮和憂愁。柏學(xué)軍和團(tuán)隊(duì)經(jīng)過認(rèn)真討論、綜合評(píng)估，為患兒及時(shí)實(shí)施了腹腔鏡下先天性巨結(jié)腸根治手術(shù)，同時(shí)積極幫助患兒家庭整理相關(guān)資料，申報(bào)先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目費(fèi)用補(bǔ)助。

如今來院復(fù)查，患兒恢復(fù)良好，各方面發(fā)育正常，家長忍不住喜極而泣。家長感動(dòng)地說：“孩子做手術(shù)花了兩萬多元，醫(yī)保報(bào)銷了八九千元。在此基礎(chǔ)上，補(bǔ)助項(xiàng)目又給補(bǔ)貼了一萬多元，我們實(shí)際只花費(fèi)了三千多元。感謝國家的好政策，為我們減輕了看病就醫(yī)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；感謝醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的真情關(guān)懷和無私幫助，讓我們一家感受到溫暖和希望。”

先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目是在國家衛(wèi)生健康委婦幼司指導(dǎo)下，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)啟動(dòng)實(shí)施的惠民救助項(xiàng)目。市婦幼保健院 兒童醫(yī)院自2017年開展這一項(xiàng)目以來，已有156例先天性結(jié)構(gòu)畸形患兒得到救助、重獲健康。

“先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目的救助病種涵蓋神經(jīng)系統(tǒng)先天性畸形、消化系統(tǒng)先天性畸形、生殖系統(tǒng)先天性畸形、泌尿系統(tǒng)先天性畸形、肌肉骨骼系統(tǒng)先天性畸形、呼吸系統(tǒng)先天性畸形、五官嚴(yán)重結(jié)構(gòu)畸形等七大系統(tǒng)74類先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病，常見的有腦積水、脊柱裂、肛門閉鎖、腸旋轉(zhuǎn)不良、多指、斜頸等疾病。”柏學(xué)軍介紹，“在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)的0至18歲患兒，凡是符合條件的均可申請(qǐng)救助。項(xiàng)目根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，一次性給予3000元至30000元補(bǔ)助，大大減輕了患兒家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

多年來，在市婦幼保健院 兒童醫(yī)院的高度重視和全力支持下，小兒外科發(fā)展迅速、成績顯著，進(jìn)一步將診療關(guān)口前移，陸續(xù)開展了新生兒腸道畸形救治系列手術(shù)、新生兒肛門閉鎖救治手術(shù)、腹腔鏡下嬰兒幽門肌切開術(shù)、潘賽提方法治療新生兒先天性馬蹄內(nèi)翻足、新生兒骨折治療等一系列新技術(shù)，手術(shù)成功率、治愈率達(dá)到省內(nèi)先進(jìn)水平，為先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目順利推進(jìn)提供了有力支撐和堅(jiān)實(shí)保障。

“隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，多數(shù)先天性結(jié)構(gòu)畸形患兒經(jīng)過及時(shí)救治后，可像正常孩子一樣成長、生活和學(xué)習(xí)。”柏學(xué)軍說，“作為全市唯一一家先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院，我們將不斷加大相關(guān)疾病的科普宣傳力度，使此類患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，有效減少出生缺陷和兒童殘疾的發(fā)生，進(jìn)一步提高我市出生人口素質(zhì)。”（李靜）

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